Diabète pédiatrique
Foire aux questions
Découvrez comment et pourquoi les renseignements sur les enfants et les jeunes de l’Ontario qui vivent avec le diabète et qui reçoivent des soins d’un programme d’éducation sur le diabète pédiatrique sont recueillis et conservés dans le registre BORN.
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Qu’est-ce que BORN Ontario? |
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| BORN Ontario est le registre désigné de la province, financé par le ministère de la Santé, qui permet de recueillir des renseignements sur la fertilité, la grossesse, la naissance et la santé de l’enfant auprès de prestataires de soins de santé de toute la province depuis 2011. BORN utilise ces renseignements pour aider les prestataires de soins de santé à prendre des décisions, à améliorer les soins et à créer un meilleur système de santé pour la population ontarienne. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Qu’est-ce que le Paediatric Diabetes Network? |
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| Coordonné par le Conseil provincial pour la santé maternelle et infantile depuis 2013, le Paediatric Diabetes Network comprend 35 programmes spécialisés d’éducation sur le diabète pédiatrique dans les hôpitaux et les centres de santé communautaires de la province. Ces programmes comptent des experts du domaine de la santé comme des infirmières et infirmiers, des diététistes, des travailleuses sociales et des travailleurs sociaux, des médecins et des spécialistes du diabète qui travaillent ensemble pour fournir les meilleurs soins aux enfants et aux jeunes qui vivent avec le diabète. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Quel est le rôle de BORN Ontario dans l’Initiative provinciale du diabète pédiatrique? |
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Le registre BORN fournit un système qui permet de recueillir et de stocker les renseignements, en plus d’échanger des idées sur les enfants et les jeunes qui vivent avec le diabète en Ontario et qui reçoivent des soins d’un programme d’éducation sur le diabète pédiatrique. Les prestataires de soins de santé utiliseront les renseignements contenus dans le registre BORN pour suivre la santé des enfants, améliorer les soins et cerner les tendances afin d’améliorer la gestion du diabète pour tout le monde. |
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Pourquoi avons-nous besoin d’un registre en Ontario pour recueillir de l’information sur le diabète pédiatrique? |
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| En général, les registres de la santé créent un système central et organisé de renseignements pour appuyer une meilleure prise de décisions. Par exemple, BORN Ontario fera un suivi pour savoir comment, à quel moment et dans quel lieu les enfants et les jeunes ont reçu un diagnostic de diabète, et pour voir si les médicaments et les appareils utilisés les aident à rester en bonne santé. Ce registre nous aidera également à comprendre si nos programmes et services répondent aux besoins particuliers des enfants et des jeunes ainsi que de leurs familles ou leurs prestataires de soins de santé, de manière à nous permettre d’améliorer les soins pour le diabète pour tout le monde. Les renseignements du registre peuvent souvent être traités plus rapidement que la recherche pour avoir un effet positif. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Quel genre d’information sur le diabète pédiatrique trouve-t-on dans le registre BORN? |
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| Le registre comprend des renseignements comme la date de diagnostic d’un enfant ou d’un jeune, le type de diabète dont ils souffrent, les traitements qu’ils suivent ou les médicaments qu’ils prennent, ainsi que leur taux de glycémie. Il permet également de suivre les appareils qu’ils utilisent (comme les pompes à insuline) et leur santé globale au fil du temps.
Pour obtenir une liste complète des indicateurs, veuillez consulter le dictionnaire de données BORN. |
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Qui dirige cette initiative sur le diabète pédiatrique? |
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| Cette initiative est une collaboration entre BORN Ontario et le Conseil provincial pour la santé maternelle et infantile. Elle a été élaborée avec l’aide de personnes avec des expériences vécues du diabète, de partenaires du système de la santé, de chercheuses et chercheurs et de membres du personnel des programmes d’éducation sur le diabète pédiatrique. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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La collecte de données sur le diabète pédiatrique de BORN est-elle nouvelle? |
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| Oui. L’information sur le diabète pédiatrique est un ajout au registre existant de la grossesse et de la santé de l’enfant de BORN Ontario. La collecte de données a commencé en janvier 2025 pour certains programmes d’éducation sur le diabète pédiatrique. Depuis 2011, BORN Ontario est autorisé par la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé et ses règlements à recueillir, utiliser et échanger des renseignements personnels sur la santé afin d’améliorer et de faciliter les soins de santé. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Mon programme sur le diabète y participe-t-il? |
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| Les 35 programmes d’éducation sur le diabète pédiatrique de l’Ontario fourniront des données au registre BORN d’ici 2027. Adressez-vous à votre équipe du diabète pour obtenir de plus amples renseignements. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Comment les renseignements de mon enfant seront-ils protégés? |
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| BORN Ontario est un registre désigné, ce qui signifie qu’il suit des politiques strictes pour protéger vos renseignements. Il est tenu de répondre à des normes élevées de sécurité et de protection de la vie privée, et ses politiques doivent être régulièrement examinées et approuvées par le commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario. Seules les personnes autorisées, comme votre équipe de soins et le personnel spécialement formé de BORN peuvent consulter les renseignements personnels détaillés sur la santé. Autrement, les renseignements sont résumés afin de protéger la vie privée et d’offrir des renseignements pratiques utilisés pour améliorer les soins ou la recherche. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Quel rôle les patientes et patients et les prestataires de soins de santé jouent-ils? |
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| La participation active des patientes et patients pédiatriques et de leurs prestataires de soins de santé est importante au cours de l’élaboration et du déploiement de l’initiative du diabète pédiatrique. Les perspectives de ces derniers améliorent considérablement la valeur et la pertinence globales de cette initiative. Nous reconnaissons les points de vue uniques que ces personnes apportent à la table et la façon dont ils seront essentiels pour assurer la réussite et l’efficacité de l’expansion du registre.
Des personnes ayant une expérience vécue participent et contribuent à notre Comité directeur, à notre Groupe de travail sur l’entrée et la sortie des données et à notre Groupe de travail sur la gouvernance des données. Tout au long de l’élaboration du registre, on prévoit une plus grande participation des personnes ayant une expérience vécue dans la communauté diabétique, notamment les points de vue des Autochtones et autres collectivités méritant l’équité. |
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Où puis-je en apprendre davantage? |
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| Adressez-vous à votre équipe du diabète pour obtenir de plus amples renseignements.
Vous pouvez également communiquer avec BORN Ontario. Demandes de renseignements généraux : PDR@BORNOntario.ca Josée St-Denis, spécialiste du contenu clinique, inf. aut., EAD |
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Qui sont les membres du Comité directeur exécutif? |
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La contribution et l’orientation des spécialistes du diabète pédiatrique de toute la province sont nécessaires pour atteindre l’objectif d’élaborer et de mettre en œuvre le registre. Guidé par de précédents travaux d’envergure dirigés par des experts, le Comité directeur exécutif du diabète pédiatrique avise BORN Ontario et le Conseil provincial pour la santé maternelle et infantile au cours de cet important travail.
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Qui sont les membres du Groupe de travail sur l’entrée et la sortie des données? |
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Les spécialistes du diabète mettent également à profit leur expertise par l’entremise de groupes de travail axés sur des éléments ciblés de l’élaboration du registre, notamment la collecte et la déclaration des données, les solutions technologiques et la gouvernance des données.
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Qui sont les membres du Groupe de travail sur la technologie? |
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Qui sont les membres du Groupe de travail sur la gouvernance des données? |
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Qui sont les membres de BORN Ontario et du Conseil provincial pour la santé maternelle et infantile? |
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*Veuillez noter que quelques membres pourraient ne pas figurer dans ces tableaux. BORN Ontario et le Conseil provincial de la santé maternelle et infantile sont financés par le ministère de la Santé. |
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