Toutes les demandes de données adressées à BORN Ontario seront gérées en conformité avec la législation sur la protection des renseignements personnels (LPRPS).

Pour commencer le processus de demande de données, veuillez remplir le formulaire de demande de données. Une fois complété, le formulaire sera automatiquement envoyé au coordonnateur de la recherche et des demandes de données de BORN Ontario. 

Le coordonnateur de la recherche et des demandes de données fera un suivi pour discuter de votre requête. Il sera aussi en mesure de vous informer sur les différences entre les demandes de données agrégées et celles de données au niveau de l’enregistrement. Dans le cas d’une demande de données au niveau de l’enregistrement, il pourra discuter avec vous des échéances associées aux requêtes, de l’évaluation du risque de repersonnalisation des données et des exigences concernant le comité d’éthique de la recherche. 

Le traitement des demandes varie en fonction du type de renseignements demandés. 

Demande de données agrégées

Si vous demandez la production d’un rapport qui utilise des données agrégées et dépersonnalisées en vue de trouver réponse à une question précise, votre requête entre dans la catégorie des demandes de données agrégées. Lorsque le coordonnateur de la recherche et des demandes de données reçoit votre formulaire de demande de données, il communique avec vous afin de déterminer si d’autres détails sont nécessaires pour commencer le travail. 

Le traitement initial de la demande de données prend de 6 à 8 semaines. Le délai d’exécution pour l’extraction des données varie en fonction de la complexité de la demande, mais il sera possible de vous donner une estimation une fois la demande traitée. 

Demande de données au niveau de l’enregistrement

Si vous faites la demande de données au niveau de l’enregistrement à des fins d’analyse et de recherche, votre requête entre dans la catégorie des demandes de données au niveau de l’enregistrement. Le traitement de ce type de demandes est plus complexe que celui des demandes de données agrégées et peut prendre plusieurs mois, car il implique les étapes suivantes :

• la soumission d’un plan d’analyse et de recherche;

• l’approbation par un comité d’éthique de la recherche;

• un processus itératif d’évaluation du risque de repersonnalisation;

• exécution des ententes de confidentialité;

une entente concernant le partage des données et de la recherche entre BORN Ontario et votre organisation.

Dans certains cas, des chercheurs ont besoin d’accéder à des données au niveau de l’enregistrement pour pouvoir répondre à leur question de recherche, mais préfèrent que BORN mène l’analyse à l’interne et leur fournisse les résultats dans des tables agrégées. Veuillez communiquer avec nous pour obtenir de plus de renseignements sur ce type de demandes et les coûts associés à science@BORNOntario.ca.

Bases de données

BORN Ontario possède deux bases de données : la première est un registre historique des données sur les naissances pour les années financières de 2006 à 2011 et la deuxième comprend les données combinées de BORN sur les mères et les enfants à partir de l’année financière de 2012. Au moment de faire une demande de données, précisez quelle base de données votre demande vise. Veuillez considérer les points ci-dessous lors de la planification de votre projet de recherche et de la soumission de votre demande. 

• La collecte de données combinées sur les mères et les enfants (dépistage, grossesse, grossesse complexe, accouchement, unité néonatale des soins intensifs, dépistage néonatal) a débuté le 1er avril 2012. 
• Quant au registre antérieur des données sur les naissances (anciennement appelé la base de données Niday) et à l’ancien système d’information sur la santé maternelle et infantile du Programme ontarien de coordination des services de sages-femmes, les éléments de données compris dans le dictionnaire ne sont pas les mêmes. De nouveaux éléments de données et une terminologie mise à jour ont été ajoutés en 2012 et ne sont donc pas disponibles pour ces données historiques. Veuillez également noter qu’il ne sera pas toujours possible d’établir de liens entre certains anciens éléments de donnée et noms et le nouveau dictionnaire des données.  

Politique d’établissement des coûts des données agrégées et au niveau de l’enregistrement

BORN Ontario recouvre les coûts engagés pour la préparation de données agrégées pour les requérants externes et pour la préparation de jeux de données pour les chercheurs. Le coût des données dépend de la nature et de la complexité de la demande et du temps requis à l’analyste pour la préparation des tables/jeux de données. Nous pouvons fournir une estimation des coûts pour les demandes de subventions ou les projets de recherches qui reçoivent du financement et d’autres travaux de politiques ou d’amélioration de la qualité, une fois l’évaluation des besoins de la demande réalisée, normalement suivant la consultation initiale. 

Les coûts estimés couvrent l’ouverture du dossier et la consultation, le processus de dépersonnalisation, le temps nécessaire à l’analyste pour la préparation et la vérification du dossier et les frais d’administration. BORN Ontario peut réduire les coûts pour les étudiants qui ne sont admissibles à aucune subvention.  

Équité en matière de santé