Soins du diabète chez les enfants
Qu’est-ce que le diabète pédiatrique
Le diabète pédiatrique (de type 1) est une maladie chronique où le pancréas ne produit pas d’insuline, hormone critique qui aide à régler le niveau de glucose (sucre) dans le sang. Le diabète de type 1 se déclare généralement pendant l’enfance ou l’adolescence, mais il peut se présenter aussi à l’âge adulte.
Les personnes atteintes de diabète de type 1 doivent s’injecter de l’insuline ou utiliser une pompe pour que leur organisme en reçoive la bonne quantité. Environ 30 000 enfants d’âge scolaire au Canada (dont environ 7 000 en Ontario) ont le diabète de type 1.1 C’est chez les enfants de moins de cinq que les diagnostics de cette maladie augmentent le plus vite.
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L’histoire de Brooklyn |
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Heureusement, la famille Garcia a été orientée vers le programme de diabète pédiatrique du McMaster Children’s Hospital.
« Au début, nous ne savions pas du tout comment le diabète fonctionnait et l’hôpital est vraiment venu à notre rescousse pour calculer le dosage de Brooklyn, nous renseigner sur les glucides, etc. C’est grâce aux soins et aux renseignements qu’on nous a offerts dans la première année que nous avons pu apprendre à gérer le diabète par nous-mêmes », explique Kathryn.
Aujourd’hui, Brooklyn voit une infirmière autorisée et une endocrinologue pédiatrique deux fois par an, ainsi qu’une diététiste et une travailleuse sociale une fois par an. Chaque rendez-vous comprend une analyse sanguine A1C (qui indique la moyenne de sa glycémie au cours des mois précédents); une analyse sanguine complète se fait une fois par an.
Elle utilise une pompe à insuline et peut la changer elle-même. Ses parents affirment que la pompe et la surveillance continue du glucose (SCG) facilitent beaucoup la gestion de son diabète.
Comme conseils, les Garcia insistent sur l’importance de la responsabilisation : « Nous avons toujours engagé Brooklyn dans toutes les réflexions et décisions pour qu’un jour, lorsqu’elle devra se débrouiller seule, elle le puisse. »
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| L’histoire de Michael |
 Lorsque Michael Rogers, 9 ans, a déclaré qu’il ne pouvait pas aller à un tournoi de pêche annuel qu’il adorait, ses parents savaient que quelque chose n’allait pas. De violentes douleurs à l’estomac l’empêchaient d’y participer. Ses parents l’ont donc emmené au Peterborough Regional Health Centre (PRHC), où on lui a diagnostiqué un diabète. Michael présentait un autre symptôme clé : une soif inhabituelle. Mais Michael fréquentait un camp de jour d’été et la famille avait attribué ce symptôme aux journées chaudes passées à jouer dehors.
Michael a reçu des soins du Paediatric Diabetes Education Centre du Peterborough Regional Health Care Centre. Selon sa mère, Kathy, le soutien et l’éducation au centre étaient « carrément extraordinaires ».
Le père de Michael vit aussi avec le diabète de type 1. La famille connaissait donc la maladie, mais l’information du PRHC a été précieuse, car le diagnostic de Michael était bouleversant au début.
La mère de Michael reconnaît également que le personnel de l’école élémentaire de son garçon a facilité l’adaptation à son diabète : « Nous avions l’avantage de fréquenter une petite école en milieu rural, alors le soutien excellait. La réception, la direction adjointe, l’équipe enseignante, le personnel infirmier… tout le monde a été fantastique! La collaboration était exemplaire, on me contactait dès qu’il y avait un problème et on a même travaillé à sensibiliser ses camarades de classe. »
Aujourd’hui, Michael est un jeune homme actif de 18 ans qui utilise une pompe à insuline et la SGC pour gérer son diabète. Il aime toujours autant la pêche, ainsi que la motoneige, la motocyclette hors route et d’autres sports en plein air.
Que conseillerait la maman de Michael à d’autres parents dont les enfants se font diagnostiquer?
« Vous n’avez pas à changer tout votre monde; faites juste quelques ajustements pour vous adapter. Restez toujours en état de préparation et ayez sans cesse les fournitures nécessaires. Votre enfant peut prendre des décisions et, oui, fera des erreurs; mais c’est sa vie... nous y sommes juste pour le soutien... votre enfant doit apprendre de tout ça et prendre sa vie en main. »
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D’après le souvenir de ses parents, à l’âge de sept ans, Brooklyn Garcia a commencé à perdre du poids, à s’affaiblir et à boire de l’eau sans cesse (même si elle en consommait des litres). « C’était effrayant », dit sa mère, Kathryn. Les examens médicaux ont décelé le diabète, nouvelle renversante pour la famille : « Nous n’avions aucune idée de ce que ça impliquait ou exigeait, alors c’était boulversant. »Programmes d’information sur le diabète de type 1
Brooklyn et Michael ont profité des Paediatric Diabetes Education Programs (PDEPs) et ont été enchantés des soins reçus. Les deux jeunes savent maintenant gérer leur diabète et jouissent d’une bonne santé.
Quels aspects de leurs soins sont typiques et quels autres sont uniques? Comment pouvons-nous apprendre de leurs expériences en matière de soins? Certains facteurs ont-ils favorisé leur réussite?
Malheureusement, faute des données nécessaires, nous ne pouvons pas comparer les soins que Brooklyn et Michael ont reçus contre ceux d’autres enfants de la province. Il en va de même pour les résultats en matière de santé : impossible d’évaluer et de comparer les complications (p. ex. acidocétose diabétique ou hypoglycémie grave), ni déterminer pourquoi elles varient, encore par manque de données.
À l’heure actuelle, l’Ontario n’a pas de registre de données permettant de saisir des renseignements sur le profil et la santé des enfants et adolescents diabétiques ou sur les soins que leur prodiguent les 35 PDEPs de la province, qui forment le Paediatric Diabetes Network (PDN).
Combler les lacunes
BORN et le Provincial Council for Maternal and Child Health (PCMCH) s’associent donc pour améliorer la collecte de données sur le diabète pédiatrique en Ontario.
Le registre BORN servira à recueillir de l’information sur chaque enfant de la province vivant avec le diabète, notamment sur les soins cliniques (examen physique, diagnostic, traitement, etc.) et le résultat de ces soins (régulation de la glycémie, contrôle de la pression artérielle, complications et mortalité, etc.).
Les données permettront au PDN de vérifier la qualité des soins dispensés par les PDEP, d’établir la valeur des thérapies et modèles de traitement appliqués en contexte clinique et d’évaluer le tout par rapport aux objectifs de traitement nationaux.
Les registres du diabète d’autres pays ont amélioré les soins en puisant dans des lignes directrices comme repères2. En 2020-21, BORN et le PCMCH ont amorcé la création d’un tel registre en Ontario, la première étape étant une évaluation de l’état de préparation, alimentée par la récolte et l’analyse des données des 35 PDEP. Viendront ensuite un plan et un budget pluriannuels servant à la conception, au perfectionnement et au lancement du processus de collecte de données sur le diabète pédiatrique dans le registre BORN.
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