À propos du Registre du diabète pédiatrique (RDP) de l’Ontario

Plus de 7 000 enfants et jeunes de l’Ontario vivent avec le diabète. Le diabète est une maladie dans laquelle le corps ne produit pas d’insuline ou n’utilise pas correctement l’insuline qu’il produit. Générée par le pancréas, l’insuline est une hormone qui aide à réguler le taux de glucose de l’organisme. Il est essentiel de fournir des renseignements sur le diabète et de le prendre en charge adéquatement pour éviter les complications liées à cette maladie plus tard dans la vie.

Les enfants et les jeunes de l’Ontario reçoivent des soins du diabète de la part d’équipes de soins multidisciplinaires réparties dans 35 programmes d’information sur le diabète de la province, qui se consacrent à faciliter les meilleurs soins possibles pour les enfants et leur famille.

Le RDP vise à recueillir des données sur les caractéristiques et l’état de santé des enfants et des jeunes qui ont le diabète et qui reçoivent des soins de la part de programmes d’information partout en Ontario. Ces données sont essentielles pour nous aider à mieux comprendre, surveiller et corriger les disparités dans les soins du diabète pédiatrique et les pratiques cliniques en matière de santé dans toute la province.

Les prestataires de soins de santé et les responsables des politiques peuvent utiliser les données consolidées sur le diabète recueillies à partir de ces programmes, couplées à d’autres ensembles de données provinciaux, le cas échéant, pour surveiller les résultats en matière de santé, la qualité des soins et les points de référence sur le rendement, cerner les possibilités de défense des intérêts et appuyer la recherche et l’évaluation de divers modèles de soins.

Financé par le ministère de la Santé, le RDP est un projet conjoint de BORN Ontario et du Provincial Council for Maternal Child Health (PCMCH). Le RDP s’appuie sur des partenaires du système de santé, des experts de la recherche et des spécialistes cliniques, le personnel des programmes d’information sur le diabète et des personnes qui possèdent des expériences vécues du diabète. Ce projet de trois ans, qui a commencé en avril 2023, devrait être terminé d’ici mars 2026.

 

Comité directeur exécutif

La contribution et l’orientation des spécialistes du diabète pédiatrique de toute la province sont nécessaires pour atteindre l’objectif d’élaborer et de mettre en œuvre le registre. Guidé par de précédents travaux d’envergure dirigés par des experts, le Comité directeur exécutif du RDP avise BORN Ontario et le PCMCH au cours de cet important travail.

Membres du Comité directeur exécutif

Nom Rôle Jennifer Anderson Personne ayant une expérience vécue (prestataire de soins) Tihana Antic Conseillère principale en politiques, Services périnataux et spécialisés, Direction des programmes provinciaux, ministère de la Santé Lola Brown Personne ayant une expérience vécue Tudor Chirila Kinésiologue, Centre de santé Meno Ya Win de Sioux Lookout Ellen Goldbloom Endocrinologue pédiatrique, CHEO Shelly-Ann Hall Gestionnaire, Analyse de la santé, Santé Ontario, région de Toronto Alanna Landry Infirmière autorisée, Oak Valley Health Jenny Merla Infirmière praticienne, Hôpital McMaster pour enfants Ethan Parikh Personne ayant une expérience vécue Jennifer Osesky Directrice, Stratégie du système, Planification, conception et mise en œuvre, Santé Ontario, Région du Nord-Est Rayzel Shulman Endocrinologue pédiatrique, SickKids Elizabeth Stevens Diététiste, CHEO Ian Zenlea Endocrinologue pédiatrique, Trillium Health Partners

 

Groupes de travail

Les spécialistes du diabète mettent également à profit leur expertise à l’élaboration du RDP par l’entremise de groupes de travail axés sur des éléments ciblés de l’élaboration du registre, notamment la collecte et la déclaration des données, les solutions technologiques et la gouvernance des données qui seront détenues par le RDP.

Groupe de travail sur l’entrée et la sortie des données

Nom Rôle Jess Forster Travailleuse sociale, Oak Valley Health Shelly-Ann Hall Gestionnaire, Analyse de la santé, Santé Ontario, région de Toronto Jennifer Hancock Infirmière formatrice, Enfants NEO, Horizon Santé-Nord Hoda Osman Personne ayant une expérience vécue Joanne Roberts Personne ayant une expérience vécue (prestataire de soins) Rayzel Shulman Endocrinologue pédiatrique, SickKids Ian Zenlea Endocrinologue pédiatrique, Trillium Health Partners

Groupe de travail sur la technologie

Nom Rôle Magen Brady Infirmière praticienne, Hôpital McMaster pour enfants Amelie Dupont Infirmière autorisée, CHEO Matthew Feldman Endocrinologue pédiatrique, Halton Healthcare et Centre de santé communautaire Langs

Groupe de travail sur la gouvernance des données

Nom Rôle Tudor Chirila Kinésiologue, Centre de santé Meno Ya Win de Sioux Lookout Dana Greenberg Personne ayant une expérience vécue (prestataire de soins) Ellen Goldbloom Endocrinologue pédiatrique, CHEO Alanna Landry Infirmière autorisée, Oak Valley Health Julie Lau Gestionnaire, Programme sur le diabète, Halton Healthcare Denise Penny Infirmière clinicienne spécialisée, SickKids Elizabeth Stevens Diététiste, CHEO Kira Wilson Diététiste, Diabetes Health – Thunder Bay

Membres de BORN Ontario et du PCMCH

Nom Rôle BORN Ontario Gillian Alton Épidémiologiste Mireille Cloutier Gestionnaire, Engagement clinique Joseph Essandoh Analyste des rapports du système d’information Kaamel Hafizi Coordonnateur régional Sarah Hamilton Coordonnatrice de projet Alysha Harvey Gestionnaire scientifique Heather Howley Directrice, Santé de précision et recherche analytique Danna Hull Responsable de l’équité en matière de santé Mike Kotuba Agent de sécurité Alex McLeod Gestionnaire des systèmes Teri Morrow Coordonnatrice, Bien-être des peuples autochtones Ruth Oladeru Gestionnaire de projet Raj Ragbeer Analyste des systèmes de gestion Emily Reeson Coordonnatrice de la fertilité Jessica Reszel Spécialiste de l’application des connaissances Eric Smith Conseiller juridique Josée St. Denis Spécialiste du contenu clinique, Diabète pédiatrique Alicia St. Hill Directrice générale PCMCH Sinaa Dabbagh Gestionnaire de programme, Équité, diversité et inclusion Sanober Diaz Directrice générale Dominique Legacy Gestionnaire de programme, Équité et coordination en matière de santé des Autochtones Lesley Tarasoff Gestionnaire de programme

*Veuillez noter que quelques membres pourraient ne pas figurer dans ces tableaux.

 

Expérience des patients et patientes et des prestataires de soins

La participation active des patients et patientes pédiatriques et de leur prestataire de soins est importante au cours de l’élaboration et du déploiement du RDP. Les perspectives de ces derniers améliorent considérablement la valeur et la pertinence globales de cette initiative. Nous reconnaissons les points de vue uniques que ces personnes apportent à la table et la façon dont ils seront essentiels pour assurer la réussite et l’efficacité du RDP.

Des personnes ayant une expérience vécue participent et contribuent à notre comité directeur, à notre Groupe de travail sur l’entrée et la sortie des données et à notre Groupe de travail sur la gouvernance des données. Tout au long de l’élaboration du registre, on s’attend à une plus grande participation des personnes ayant une expérience vécue dans la communauté diabétique, notamment les points de vue des Autochtones et autres collectivités méritant l’équité.

Nous joindre

Demandes de renseignements généraux : PDR@BORNOntario.ca

Josée St. Denis, spécialiste du contenu clinique, inf. aut., EAD